Grandir sous Berlin Heart :
Se construire et apprendre à vivre avec un dispositif d'assistance longue durée

À Necker-Enfants Malades, depuis plusieurs années, la prise en charge des patients sous assistance type Excor® : dispositif mono ou bi ventriculaire para corporel a beaucoup évolué au sein de notre unité.

Ces enfants, en attente de transplantation cardiaque, doivent retrouver rapidement des habitudes de vie une fois sevrés de la ventilation invasive et les traitements équilibrés. Pour y arriver, le travail en équipe pluridisciplinaire est essentiel.

Durant l'hospitalisation en réanimation, il est nécessaire d'allier vie sociale, scolaire et médicale mais aussi de maintenir l'enfant en lien avec le monde extérieur. L'organisation des journées, la mise en place d'activités, les rencontres avec les proches permettent de maintenir une dynamique autour de l'enfant.

L'appropriation physique d'un tel dispositif est un point crucial de la prise en charge. L'implantation peut avoir lieu à tout âge. Nous devons adapter nos prises en soin en fonction du développement psychomoteur et du schéma corporel de l'enfant, de son environnement familial.

Favoriser un climat de « vie normale » dans un service de pointe où se côtoient des hospitalisations courtes et des prises en charge de fin de vie est un défi quotidien. Cela nécessite un travail d'équipe pluridisciplinaire et une adaptation de chaque instant pour l'ensemble des professionnels et des familles.

 

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