Prise en soin d'un enfant sous Berlin Heart Excor

Dans le service de réanimation des cardiopathies congénitales du CHU de Bordeaux, nous pouvons accueillir des enfants atteints d'insuffisance cardiaque terminale réfractaire à toutes thérapeutiques médicamenteuses. Dans ces situations, la seule issue possible est l'assistance circulatoire de longue durée. Pour ces petits, parfois âgés d'à peine quelques semaines, il n'existe qu'un seul dispositif adapté en France, c'est l'EXCOR pédiatrique.

Cette assistance pneumatique para-corporelle, mono ou biventriculaire, est mise en place pour plusieurs semaines voire plusieurs mois dans l'espoir d'une rare récupération ou d'une greffe cardiaque. Ce temps d'attente n'est actuellement pas envisageable à domicile. Il se fait donc en réanimation. En effet, ce dispositif impose une surveillance étroite et assidue de la machine, des points d'entrée des canules, des abords vasculaires et surtout de l'hémostase.

L'équipe doit alors trouver un équilibre entre l'exigence des soins techniques, le respect de la vie quotidienne et le développement de l'enfant. S'installe alors un travail en étroite collaboration pluridisciplinaire (kinésithérapeute, psychomotricienne, psychologue et diverses associations) afin de recréer une vie la plus normale possible et de favoriser le développement affectif et psychomoteur nécessaire à l'équilibre de l'enfant.

Cette prise en soin complexe représente un défi de chaque jour pour l'équipe afin que l'enfant et sa famille vivent cette période, parfois très longue, le plus sereinement possible.

 

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